SOIREE MUSICALE / TRIO SOLTANI : 24 Octobre 2015 - 20H30 - Théâtre Carnot - Avignon.

14 Octobre 2015 , Rédigé par enfancedelart.over-blog.org Publié dans #Concerts et Soirées musicales

Le Samedi 24 octobre, au jour du départ d'Elliott pour Barcelone pour subir de nouvelles interventions médicales, nous organisons pour lui une soirée spectacle musical au Théâtre Carnot à Avignon avec le TRIO SOLTANI.

Lieu du rendez-vous :

Théâtre Carnot

16 rue Carnot

84 000 Avignon

Tarif : 10 Euros.

Vente des billets le soir du spectacle à partir de 20H !

Artistes :

Farshad SOLTANI : Instruments traditionnels Persans,

Darius SOLTANI : Percussions,

Ava SOLTANI : Chant,

Christian MAURIN et BREUTON : Guitare et Chant.

Lien Facebook du Trio SOLTANI : https://www.facebook.com/Letriosoltani

SOIREE MUSICALE / TRIO SOLTANI : 24 Octobre 2015 - 20H30 - Théâtre Carnot - Avignon.

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Compte rendu de la réunion d'assemblée du 24/09/2015.

Evènements à ne pas manquer en Novembre !

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rezvanpour

04/03/2016 14:43

bonjour, je souhaite d'avoire des informations pour le cour de tombak

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enfancedelart.over-blog.org

31/10/2016 17:42

Bonjour, Avez-vous depuis obtenu les informations que vous cherchiez Rezpanpour, car nous n'avons pas de cours de tombak...? :)

enfancedelart.over-blog.org

31/10/2016 17:40

Bonjour Rezvanpour, Nous venons seulement de prendre connaissance de votre message ! Milles excuses... dans les limbes de l'internet, nous n'avions pas reçu d'avertissement pour la réception de votre demande. Toutefois, il vous est d'avantage conseillé de nous adresser un e-mail si vous n'avez pas reçu de réponse de notre part, ou bien de consulter notre page Facebook pour de plus amples informations en temps réel aussi concernant nos activités et les soirées. Pour rappel, voici notre adresse e-mail : lenfancedelartavignon@gmail.com Notre page Facebook : https://www.facebook.com/lenfance.delart Enfin, depuis la date à laquelle vous nous avez écrit a été créée une boutique en ligne pour vendre les créations des artistes membres de l'association au bénéfice des enfants atteints du syndrome de Little. Boutique L'Enfance de l'Art sur Facebook : https://www.facebook.com/boutiquelenfancedelartavignon/?fref=ts Pour y accéder directement sur Etsy.com : https://www.etsy.com/fr/shop/LEnfancedeLArt?ref=hdr_shop_menu Nous vous disons à très bientôt lors de nos évènements artistiques et culturels et sur notre boutique en ligne.

Marraines et Parrain de l'Association

Nicky Nancel

Sarah Biasini

Jean-Charles CHAGACHBANIAN

Vocation de l'association L'Enfance de l'Art Avignon créée par Jean Robin son Président :

Organiser et créer des évènements artistiques et culturels (expositions d'art, spectacles, pièces de théâtre, concert, conférences, vente d'articles et d'oeuvres d'art créées par les artistes membres de l'association...) en vue de récolter des fonds pour l'enfance malade et handicapée.

L'association oeuvre depuis 2013 pour les enfants atteints du syndrome de Little. Mais en 2017, elle souhaite venir en aide à WIAM, une fillette de 2 ans et demi née sourde et muette et devant se faire opérer avant l'âge de 3 ans pour pouvoir sortir de ce double handicape.

Ces dernières années, les efforts de l'association se sont concentrer sur les besoins en soins de deux enfants atteints du syndrome de Little : Lenny et Eliott.

Les soins et traitements dispensés depuis plusieurs années dans différents pays du monde, ne sont que depuis très peu de temps existant en France. Pour l'instant, toutefois, il faut à ces enfants et à la personne accompagnatrice dans les différents déplacements vers les cliniques et hôpitaux du monde, qu'ils se rendent encore à Miami, Barcelone ou Munich. La France ne prenant pas en charge ces soins par le biais de la Sécurité Sociale, les familles dont appel aux dons pour leurs permettre de financer les soins de la méthode du Biofeedback qui vise à stimuler les réflexes neuromusculaires de manière ciblée pour que ces enfants puissent apprendre à marcher. Ils sont en effet atteint de cette infirmité motrice cérébrale depuis leur naissance (IMC).

Ainsi, les parents de Lenny nous annonçaient en 2014 : "Lenny naguère condamné marche avec une béquille, fait du patin à roulette et peut se tenir debout dans l'eau".

En 2015, Eliott sera aussi parti pour recevoir ses soins à Barcelone puis à Munich.

Informations complémentaires :

Statistiques 2015 : 1 500 enfants sont atteints du syndrome de Little.

Endroits où sont dispensés les soins :

- Miami : au Département Douglas Garden Hospital, Miami Jewish Health System, Rosomoff complète Réhabilitation Center ®,

- Barcelone, et à Munich,

- depuis peu en France.

Qu'est-ce que le syndrome de Little ?

http://www.biofeedback.fr/
Nés avant terme et atteints d'une IMC ces enfants sont handicapés physique et se déplacent en fauteuil roulant.

Une intervention médicale à subir une à deux fois par an pendant 2 semaines, par la méthode du Biofeedback leur permet d'apprendre à marcher.

Cette méthode recrée des connexions entre les parties saines du cerveau et les muscles.

Coût de l'opération :

5 000 € et 20 000 € (transports, hospitalisation, hébergement de l'enfant et du parent accompagnateur).
Aucune prise en charge possible en France par le biais de la Sécurité Sociale.