"Et mon mal est délicieux" de Michel QUINT, Lecture de Michel LEROYER le 4 novembre 2010, au THEATRE DU CHIEN QUI FUME.

11 Mars 2011 , Rédigé par enfancedelart.over-blog.org

Bonjour,

Voici l'une de nos dernières manifestations artistiques. Elle a été organisée pour récolter des dons à remettre en soutien à l'association "MECENAT CHIRURGIE CARDIAQUE, enfants du Monde", et en collaboration avec le Professeur Francine LECA.

Site Internet de l'association : http://www.mecenat-cardiaque.org/home.php

Au THEATRE DU CHIEN QUI FUME, le 4 novembre 2010,

Michel LEROYER nous a lu le texte de Michel QUINT, "Et mon mal est délicieux".

Théâtre Le Chien Qui Fume, 75 Rue des Teinturiers, Avignon - tèl : 04 90 85 25 87

http://www.chienquifume.com/iso_album/tcqf_10-11.pdf

Pour toute information, vous pouvez vous rendre sur le site internet du théatre ou lire le petit résumé ci-dessous.

"Luz, jeune réfugiée, joue Chimène pour elle seule en 1940 dans les ruines de la Chartreuse de Villeneuve Lès Avignon. Max, totalement fasciné, lui donne la réplique. Mais un soir surgit des ténèbres un jeune homme radieux, il devient Rodrigue dans le coeur de Luz. Elle ne vivra qu’à travers lui jusqu’à ce soir de Juillet 1951 où Gérard Philippe triomphe dans la cour d’honneur du Palais des Papes.
Max se souvient de cette histoire vibrante encore des ombres du passé et du théâtre. Il la revit avec passion et la confie avec pudeur…"

Voici quelques articles de presse, mémoires de cette merveilleuse soirée, à laquelle vous étiez venus nombreux, et nous vous en remercions ! Nous vous donnerons ultérieurement plus d'informations quand aux résultats obtenus lors de cette soirée.

A très bientot !

ARTICLE DU 31 OCTOBRE 2010

ARTICLE DU 27 OCTOBRE 2010

ARTICLE DU 1er NOVEMBRE 2010

VAUCLUSE MATIN - 6 NOVEMBRE 2010

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REUNION DES MEMBRES LE VENDREDI 5 FEVRIER 2011 A AVIGNON.

Remise du chèque à l'association "MECENAT CHIRURGIE CARDIAQUE enfants du monde" Par Graeme Allwright, en concert les Vendredi 22 et Samedi 23 AVRIL 2011 20h30 au THEATRE DU CHIEN QUI FUME Avignon.

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Marraines et Parrain de l'Association

Nicky Nancel

Sarah Biasini

Jean-Charles CHAGACHBANIAN

Vocation de l'association L'Enfance de l'Art Avignon créée par Jean Robin son Président :

Organiser et créer des évènements artistiques et culturels (expositions d'art, spectacles, pièces de théâtre, concert, conférences, vente d'articles et d'oeuvres d'art créées par les artistes membres de l'association...) en vue de récolter des fonds pour l'enfance malade et handicapée.

L'association oeuvre depuis 2013 pour les enfants atteints du syndrome de Little. Mais en 2017, elle souhaite venir en aide à WIAM, une fillette de 2 ans et demi née sourde et muette et devant se faire opérer avant l'âge de 3 ans pour pouvoir sortir de ce double handicape.

Ces dernières années, les efforts de l'association se sont concentrer sur les besoins en soins de deux enfants atteints du syndrome de Little : Lenny et Eliott.

Les soins et traitements dispensés depuis plusieurs années dans différents pays du monde, ne sont que depuis très peu de temps existant en France. Pour l'instant, toutefois, il faut à ces enfants et à la personne accompagnatrice dans les différents déplacements vers les cliniques et hôpitaux du monde, qu'ils se rendent encore à Miami, Barcelone ou Munich. La France ne prenant pas en charge ces soins par le biais de la Sécurité Sociale, les familles dont appel aux dons pour leurs permettre de financer les soins de la méthode du Biofeedback qui vise à stimuler les réflexes neuromusculaires de manière ciblée pour que ces enfants puissent apprendre à marcher. Ils sont en effet atteint de cette infirmité motrice cérébrale depuis leur naissance (IMC).

Ainsi, les parents de Lenny nous annonçaient en 2014 : "Lenny naguère condamné marche avec une béquille, fait du patin à roulette et peut se tenir debout dans l'eau".

En 2015, Eliott sera aussi parti pour recevoir ses soins à Barcelone puis à Munich.

Informations complémentaires :

Statistiques 2015 : 1 500 enfants sont atteints du syndrome de Little.

Endroits où sont dispensés les soins :

- Miami : au Département Douglas Garden Hospital, Miami Jewish Health System, Rosomoff complète Réhabilitation Center ®,

- Barcelone, et à Munich,

- depuis peu en France.

Qu'est-ce que le syndrome de Little ?

http://www.biofeedback.fr/
Nés avant terme et atteints d'une IMC ces enfants sont handicapés physique et se déplacent en fauteuil roulant.

Une intervention médicale à subir une à deux fois par an pendant 2 semaines, par la méthode du Biofeedback leur permet d'apprendre à marcher.

Cette méthode recrée des connexions entre les parties saines du cerveau et les muscles.

Coût de l'opération :

5 000 € et 20 000 € (transports, hospitalisation, hébergement de l'enfant et du parent accompagnateur).
Aucune prise en charge possible en France par le biais de la Sécurité Sociale.