REUNION DES MEMBRES LE VENDREDI 5 FEVRIER 2011 A AVIGNON.

31 Janvier 2011 , Rédigé par enfancedelart.over-blog.org Publié dans #Compte-rendu d'assemblée., #Cartes d'adhérents, #Programmes

Bonjour !

Voici la nouvelle année qui ouvre ses portes sur notre première réunion des membres de notre association. Cette réunion aura lieu comme d'habitude, autour d'un verre pris aux tables de "Chez Marcel et Ginette", Place des Corps Saints à Avignon.

Elle nous permettra de faire le point sur les actions de l'année 2010.

Nous en profiterons pour parler des projets de cette année, et de nous retrouver après une longue coupure depuis ces Fêtes de fin d'année 2010.

Peut être auront nous le plaisir d'accueillir de nouveaux membres ce vendredi et nous les attendons dons chaleureusement cette semaine.

Pour toute nouvelle inscription, voici le bulletin d'adhésion 2011, que vous pouvez diffuser autour de vous ou bien nous envoyer à votre nom.

Alors, nous vous souhaitons une excellente semaine d'ici ce que nous nous reconnections !!

A bientôt !

Candice, Trésorière

Pour Jean ROBIN, Président

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Michel Le Royer vous lit "Et mon mal est délicieux" de Michel Quint

"Et mon mal est délicieux" de Michel QUINT, Lecture de Michel LEROYER le 4 novembre 2010, au THEATRE DU CHIEN QUI FUME.

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Marraines et Parrain de l'Association

Nicky Nancel

Sarah Biasini

Jean-Charles CHAGACHBANIAN

Vocation de l'association L'Enfance de l'Art Avignon créée par Jean Robin son Président :

Organiser et créer des évènements artistiques et culturels (expositions d'art, spectacles, pièces de théâtre, concert, conférences, vente d'articles et d'oeuvres d'art créées par les artistes membres de l'association...) en vue de récolter des fonds pour l'enfance malade et handicapée.

L'association oeuvre depuis 2013 pour les enfants atteints du syndrome de Little. Mais en 2017, elle souhaite venir en aide à WIAM, une fillette de 2 ans et demi née sourde et muette et devant se faire opérer avant l'âge de 3 ans pour pouvoir sortir de ce double handicape.

Ces dernières années, les efforts de l'association se sont concentrer sur les besoins en soins de deux enfants atteints du syndrome de Little : Lenny et Eliott.

Les soins et traitements dispensés depuis plusieurs années dans différents pays du monde, ne sont que depuis très peu de temps existant en France. Pour l'instant, toutefois, il faut à ces enfants et à la personne accompagnatrice dans les différents déplacements vers les cliniques et hôpitaux du monde, qu'ils se rendent encore à Miami, Barcelone ou Munich. La France ne prenant pas en charge ces soins par le biais de la Sécurité Sociale, les familles dont appel aux dons pour leurs permettre de financer les soins de la méthode du Biofeedback qui vise à stimuler les réflexes neuromusculaires de manière ciblée pour que ces enfants puissent apprendre à marcher. Ils sont en effet atteint de cette infirmité motrice cérébrale depuis leur naissance (IMC).

Ainsi, les parents de Lenny nous annonçaient en 2014 : "Lenny naguère condamné marche avec une béquille, fait du patin à roulette et peut se tenir debout dans l'eau".

En 2015, Eliott sera aussi parti pour recevoir ses soins à Barcelone puis à Munich.

Informations complémentaires :

Statistiques 2015 : 1 500 enfants sont atteints du syndrome de Little.

Endroits où sont dispensés les soins :

- Miami : au Département Douglas Garden Hospital, Miami Jewish Health System, Rosomoff complète Réhabilitation Center ®,

- Barcelone, et à Munich,

- depuis peu en France.

Qu'est-ce que le syndrome de Little ?

http://www.biofeedback.fr/
Nés avant terme et atteints d'une IMC ces enfants sont handicapés physique et se déplacent en fauteuil roulant.

Une intervention médicale à subir une à deux fois par an pendant 2 semaines, par la méthode du Biofeedback leur permet d'apprendre à marcher.

Cette méthode recrée des connexions entre les parties saines du cerveau et les muscles.

Coût de l'opération :

5 000 € et 20 000 € (transports, hospitalisation, hébergement de l'enfant et du parent accompagnateur).
Aucune prise en charge possible en France par le biais de la Sécurité Sociale.