PROGRAMME DE LA RENTREE...

20 Août 2013 , Rédigé par enfancedelart.over-blog.org Publié dans #Partenariats d'artistes, #Boutique L'Enfance de l'Art Avignon, #Théâtre et Lectures, #Tombolas, #Concerts et Soirées musicales, #Récolte de fonds

Vous êtes nombreux à vous joindre à nous chaque année, et nous vous en remercions chaleureusement.

Cette rentrée se situant sous le signe des Etoiles.... "Des étoiles pour Lenny".

"Des étoiles pour Lenny"

Lenny est un petit garçon de 6 ans atteint de syndrome de Little. Né avant terme, il a eu un problème respiratoire, son cerveau ayant été touché, Lenny est resté paralysé. Pour le soigner, il lui faut aller à Miami, car en France, cette intervention médicale n'est pas possible. Les interventions qui sont faites à Miami stimulent les réflexes par des impulsions électriques émises vers le cerveau, contribuant à obtenir une amélioration de l'autonomie fonctionnelle.

Cet acte médical requiert un minimum de deux interventions. Lenny devra donc se déplacer deux fois à Miami.

Ce qui représente un coup certain au niveau des frais de transport et des frais médicaux.

Le cout total revenant à 10 000 euros. Lenny restera à chaque fois 10 jours sur place.

L'opération Des étoiles pour Lenny, consistera en la vente de petites étoiles autocollantes phosphorescentes, à coller où bon vous semblera telle une chaine de l'espoir et un message altruiste, bienveillant et humanitaire.

Merci pour lui !

Des pièces et des Comtes...!

Philippe CAUBERE, nous fera l'honneur d'interpréter une pièce de son répertoire.

Sarah BIASINI, viendra nous interpréter quelques Comtes merveilleux pour ravir nos esprits et nos yeux.

Et pendant l'année... nous vous informerons d'autres spectacles à venir...

Thé dansant et Bal musette !

Au Château de Roberti, Le Pontet (84), nous vous convions en octobre à venir danser et jouer tout en gaieté.

Les enfants trouveront pendant cette soirée vivante, de quoi s'amuser grâce à des activités et jeux installés pour eux.

Tombola

Le 27 octobre 2013 nous organisons une tombola, aux Halles d'Avignon. Le tirage au sort sera effectué par des comédiens de la série télévisée "Plus Belle la Vie".

La liste des lots à gagner sera diffusée en ligne.

Merci de l'intérêt que vous portez à nos actions,

Nous vous informerons très prochainement des dates précises pour chacun de ces évènements...

Vous pouvez déjà contribuer à aider le petit Lenny, en achetant nos livres...

Oeuvres photographiques, signatures d'artistes célèbres, poèmes...

Vous y trouverez de quoi vous enchanter et vous plaire, enfin, nous l'envisageons très sérieusement !

A très bientôt,

pour l'Enfance de l'Art Avignon

Candice J. AGIMAN

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CARTE DE VOEUX 2013 - Dessin de Jean ROBIN.

ARCHIVES DE PRESSE : Mise à jour. DAUPHINE LIBERE - 14 SEPTEMBRE 2013

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Marraines et Parrain de l'Association

Nicky Nancel

Sarah Biasini

Jean-Charles CHAGACHBANIAN

Vocation de l'association L'Enfance de l'Art Avignon créée par Jean Robin son Président :

Organiser et créer des évènements artistiques et culturels (expositions d'art, spectacles, pièces de théâtre, concert, conférences, vente d'articles et d'oeuvres d'art créées par les artistes membres de l'association...) en vue de récolter des fonds pour l'enfance malade et handicapée.

L'association oeuvre depuis 2013 pour les enfants atteints du syndrome de Little. Mais en 2017, elle souhaite venir en aide à WIAM, une fillette de 2 ans et demi née sourde et muette et devant se faire opérer avant l'âge de 3 ans pour pouvoir sortir de ce double handicape.

Ces dernières années, les efforts de l'association se sont concentrer sur les besoins en soins de deux enfants atteints du syndrome de Little : Lenny et Eliott.

Les soins et traitements dispensés depuis plusieurs années dans différents pays du monde, ne sont que depuis très peu de temps existant en France. Pour l'instant, toutefois, il faut à ces enfants et à la personne accompagnatrice dans les différents déplacements vers les cliniques et hôpitaux du monde, qu'ils se rendent encore à Miami, Barcelone ou Munich. La France ne prenant pas en charge ces soins par le biais de la Sécurité Sociale, les familles dont appel aux dons pour leurs permettre de financer les soins de la méthode du Biofeedback qui vise à stimuler les réflexes neuromusculaires de manière ciblée pour que ces enfants puissent apprendre à marcher. Ils sont en effet atteint de cette infirmité motrice cérébrale depuis leur naissance (IMC).

Ainsi, les parents de Lenny nous annonçaient en 2014 : "Lenny naguère condamné marche avec une béquille, fait du patin à roulette et peut se tenir debout dans l'eau".

En 2015, Eliott sera aussi parti pour recevoir ses soins à Barcelone puis à Munich.

Informations complémentaires :

Statistiques 2015 : 1 500 enfants sont atteints du syndrome de Little.

Endroits où sont dispensés les soins :

- Miami : au Département Douglas Garden Hospital, Miami Jewish Health System, Rosomoff complète Réhabilitation Center ®,

- Barcelone, et à Munich,

- depuis peu en France.

Qu'est-ce que le syndrome de Little ?

http://www.biofeedback.fr/
Nés avant terme et atteints d'une IMC ces enfants sont handicapés physique et se déplacent en fauteuil roulant.

Une intervention médicale à subir une à deux fois par an pendant 2 semaines, par la méthode du Biofeedback leur permet d'apprendre à marcher.

Cette méthode recrée des connexions entre les parties saines du cerveau et les muscles.

Coût de l'opération :

5 000 € et 20 000 € (transports, hospitalisation, hébergement de l'enfant et du parent accompagnateur).
Aucune prise en charge possible en France par le biais de la Sécurité Sociale.